Parte 2ª
DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA, CUIDANDO A TU PAREJA. EL VALOR DEL PRESENTE
Después de analizar en la anterior entrada el efecto de las creencias sobre el cuidado en la calidad de vida de la pareja en circunstancias de discapacidad o dependencia y el cambio de roles que supone; esta vez profundizo en el complejo proceso emotivo que supone esta intensa experiencia y sus consecuencias en la vida social o en la percepción del tiempo y planes futuros.
Sentimientos de ambivalencia y culpa
Una situación nueva de dependencia o discapacidad en uno de los miembros, va a suponer un cambio significativo en la biografía de cada miembro, así como en la vida e identidad de la pareja, una transición por varias fases y momentos para integrar los cambios.
En este contexto, el afecto hacia la pareja y la preocupación o estrés se mezclan y generan simultaneidad de emociones positivas y negativas o de culpa, que pueden resultar dañinos.
Los sentimientos de culpa de quien cuida en la pareja pueden originarse al asumir muchas responsabilidades y atención exclusiva, al tener la sensación de renuncia a libertad y calidad de vida o la percepción de haber sobrepasado o pensado en sobrepasar una norma social de cuidado a la pareja.
En este contexto de autoexigencia, el sentimiento de culpa puede aparecer al cometer un error, tener un olvido o perder el control; y provoca que quien cuida emita una valoración negativa de sí.
Esta valoración en negativo activa la renuncia a los propios intereses, a los límites, al autocuidado y actividades dirigidas hacia su propio placer y bienestar; para enfocarse aún más exclusivamente en el cuidado de la pareja y mitigar así los efectos del sentimiento de culpa, en un cuadro ya definido como Síndrome del cuidador o cuidadora.
Es importante que el apoyo a quien cuida se dirija hacia la aceptación de este tipo de emociones, comprendiendo el origen de las creencias que las originan; conviviendo y relativizando el sentimiento de culpa para mitigar sus daños y evitar la renuncia a los intereses personales y autocuidado.
Sensación de pérdida y duelo anticipado
El dolor es una experiencia subjetiva que experimentamos a través de innumerables pérdidas a lo largo de la vida. En el trascurso del acompañamiento y cuidado de una pareja dependiente se pueden experimentar numerosas pérdidas, en muchos casos tan sutiles y cotidianas como la pérdida de reciprocidad, actividades compartidas, complicidad, metas compartidas, apoyo mutuo, ternura, vida erótica…, que no se reconocen, pero que son importantes para la vitalidad de la pareja.
Es curioso que la sensación de pérdida no se centra tanto en las propias carencias, sino en aspectos que hacen referencia la soporte que daba la pareja.
Si las funciones cognitivas se mantienen, la pareja tiene oportunidad de comunicarse y de ir procesando cierto flujo de dolor en compañía durante la experiencia de cuidado, y a través de esta reciprocidad fortalecer la relación.
En este sentido el nivel de dependencia y la intensidad del cuidado que requiere, influye mucho en la percepción del cuidado como carga.
Hay situaciones de cuidado en pareja en las que la pérdida de reciprocidad debida a la lesión o enfermedad con afectación cognitiva, de memoria o identidad; suponen la activación de una reacción de duelo al reconocerse la profundidad de la pérdida. Esta anticipación supone para la pareja cuidadora una carga de dolor difícil de reconocer y apoyar, que muchas veces se agudiza porque es vivida en soledad y aislamiento.
Es importantísimo en este momento tener redes de apoyo que permitan sintonizar y expresar el dolor que la vivencia de la pérdida o el duelo generan.
El tiempo y los planes futuros
Todas las áreas de la relación se resignifican al ritmo que permite la aceptación del cambio; también la dimensión temporal de la misma, los planes futuros y en general el proyecto de vida en común.
Como factor de autoprotección, la persona que cuida tenderá a concentrarse en las tareas que exige el momento presente para brindar la mejor atención posible, sin proyectarse hacia el futuro, ni evocar el pasado.
Al centrarse en el presente se mantiene la conexión con la pareja que requiere el cuidado y refuerza el propio sentido de integridad, deber y autoestima; reajustando las expectativas futuras y evitando idealizaciones y nostalgias.
La vida social
Una de las consecuencias del cuidado en la pareja afecta a las relaciones extradiádicas que se ven restringidas por la focalización del tiempo en las múltiples tareas de cuidado. Se ve reducido el tiempo libre de ambas partes, así como el tiempo libre común, de forma que el cuidado interfiere en la posibilidad de establecer y mantener relaciones sociales, en su calidad y en la participación en actividades de interacción.
En ocasiones el rol de quien cuida prevalece por encima de todos aquellos otros roles; dejando a un lado la vida social y relacional fuera del contexto de pareja y el propio autocuidado, que conlleva una mayor fragilidad social y una mayor vulnerabilidad. Pues el bienestar emocional de quien cuida depende en buena medida de todas sus relaciones y redes sociales; en especial, de su relación con la persona cuidada.
Es importante mantener contacto con el mundo, mantener la conexión con la red de relaciones y vínculos que aportan apoyo significativo. Las relaciones que ayudan a sostener circunstancias como la que describimos, en ocasiones puede que no sean precisamente las más cercanas o familiares.
A veces el apoyo significativo y válido puede llegar de un apoyo profesional o incluso de personas menos implicadas o cercanas a la realidad cotidiana de la pareja. Puede ser muy útil la ayuda profesional para expresar sentimientos sin temor e incluso encontrar apoyos tan válidos y nutritivos para este aspecto como los grupos de apoyo para personas que cuidan.
Así que para garantizar el bienestar y evitar la renuncia a los intereses personales y autocuidado en este proceso, es recomendable la aceptación de las emociones que surgen revisando y comprendiendo su origen, buscar en redes naturales o profesionales el apoyo necesario para integrar todas los matices emocionales y diversidad de sentimientos que aparecen, anclándose al momento presente. En la próxima entrada de este blog reflexiono sobre la intimidad y la vida erótica de la pareja en estas circunstancias.
Inma Ruiz de Lezana Marañón
Sexóloga y Psicóloga
Socia de la AEPS
Acompañamiento y atención sexológica. Especializada en inclusión y discapacidad
www.inmaruizdelezana.com
