1ª parte DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA, CUIDANDO A TU PAREJA. CREENCIAS

El cuidado de la pareja en situación de discapacidad o dependencia puede resultar una experiencia intensa que exige un proceso de reajuste en la relación. En una trilogía de artículos voy a describir algunos aspectos cruciales de este proceso que pueden guiar hacia el bienestar y la calidad de la relación; como son, cambios en la vida social, percepción del tiempo, emociones, intimidad, sexualidad y vida erótica. Comenzamos describiendo el efecto de las creencias sobre el cuidado y el cambio de roles en la pareja.

¿Qué ocurre cuando es la pareja quien cuida?

La historia de nuestros vínculos y el cuidado, evoluciona en el transcurso de la vida desde la dependencia y fusión de los primeros cuidados en la etapa infantil, a vínculos más autónomos en la vida adulta, hasta que en la vejez volvemos a necesitar apoyos para tener una vida de calidad.

Pero la realidad es que, toda nuestra vida se sustenta día a día en una más o menos nutrida red de autocuidados, cuidados e interdependencias que se traman en diferentes tipos de relaciones, y nos recuerdan la cualidad vulnerable de nuestra existencia en un amplio registro de afectos, sensaciones, placeres, gozos, dolores, emociones…

Frente a una situación de discapacidad o dependencia, suele ser bastante común que, si se tiene pareja; sea quien proporcione la atención y el cuidado al miembro de la pareja que lo necesite.

Aunque las mujeres siguen siendo las principales proveedoras de cuidado, los hombres participan cada día más en la tarea de cuidado en el contexto de la pareja, invirtiendo tiempo y desarrollando las mismas tareas que las mujeres. Gracias a los cambios sociales, se van cuestionando las atribuciones de género sobre las habilidades necesarias para cuidar y ofreciendo una visión más común y positiva del cuidado.

Otra idea transmitida de generación en generación es que la pareja es el espacio más adecuado para dar y recibir cuidados, siendo una de las responsabilidades o compromisos que, implícitamente, parecen adquirirse. Siempre que la relación de pareja sea de buen trato, se representa como el escenario deseable para dar y recibir cuidados por sus cualidades como intimidad, compromiso, apoyo y reciprocidad.

Pero el cuidado de la pareja dependiente puede resultar una experiencia intensa que exige un proceso de reajuste en la relación, en el que la vida cotidiana cambia por completo. Un antes y un después a partir del cual la pareja puede resultar fortalecida como vínculo; o por el contrario, no superar el proceso.

Cada relación de pareja es una única mezcla de delicada vulnerabilidad y fortaleza; y su adaptación a la realidad en torno al cuidado será un proceso que realizará de forma única también, dependiendo de su visión, compromiso, consolidación, biografía… así como de una adecuada gestión de los propios recursos para reconstruir su nueva identidad como pareja.

 

Creencias sobre el cuidado en pareja

Está muy interiorizada la visión del cuidado como sacrificio, pérdida de autonomía, de tiempo personal, de relaciones sociales, de calidad de vida; así como la idea unidireccional de los cuidados, entre quien da el cuidado y quien lo recibe.

Ambas ideas contribuyen a la sensación de aislamiento y malestar de quien cuida, y a la de pasividad y victimismo de quien recibe el cuidado. Es esta sensación de pérdida del otro-otra en la pareja como colaborador, lo que dificulta aún más las situaciones de cuidado en la pareja.

Merece la pena reflexionar sobre la presión que ejerce lo que se espera de una pareja que cuida a su pareja, pues puede afectar a una toma de decisiones de forma más libre. El modo en que quien cuida experimenta el cuidado es determinante en su calidad de vida e influye de manera importante en la relación con la persona cuidada.

Algunas de las creencias sobre el cuidado que merecen la pena ser revisadas son:

  1. Hay que ser muy competente en el cuidado. “Tengo que tener todo bajo control”. La competencia y perfección son exigencias muy frustrantes, pues niegan el proceso de aprendizaje que resulta el cuidado.

 

  1. Dar prioridad del cuidado a la pareja, olvidándose de sí: “Lo primero es mi pareja, mi mayor y única responsabilidad”. Sentir que el autocuidado como egoísmo dificulta atender áreas propias de bienestar esenciales.

 

  1. Negar ideas y emociones de cansancio o deseo de salir de la situación. “No está bien que desee salir de esta situación, me siento culpable por desearlo”. La negación de emociones negativas y ambivalentes sobre el rol de cuidado en ocasiones refuerza el sentimiento de culpa.

 

La reciprocidad

La reciprocidad es una clave fundamental en la creación y mantenimiento de todas las relaciones, especialmente en los vínculos más íntimos.

Una situación de discapacidad o dependencia en la pareja pone en marcha transformaciones en la distribución de los roles en la relación, que pueden afectar directamente a la satisfacción de la pareja. Las normas de reciprocidad se modifican o en casos llegar a romperse, de forma que las expectativas con respecto a la relación desaparecen o cambian, y configuran modelos de relación más o menos simétricas.

Buena parte de la simetría o reciprocidad desarrollados durante la relación de cuidado dependen del tipo de relación precedente, y su falta en el entorno de cuidado en la pareja pueden generar sufrimiento, culpabilidad y una mayor dependencia en la relación.

Por el contrario, nutrirse de la reciprocidad del cuidado en la pareja que mutuamente sustenta sus vulnerabilidades, que se retroalimenta de la fragilidad característica de la condición humana y se regenera a partir de la calidad de sus intercambios y comunicación; puede ayudar a reforzar el compromiso en la relación desde una perspectiva de interdependencia y a mantener la alianza íntima.

Lo ideal resulta enfocar el cuidado en la pareja como un proceso de retroalimentación, en el que ambas partes interdependientes de múltiples cuidados, dan y reciben cuidado en mayor o menor medida y de acuerdo a las circunstancias, para que el cuidado y la autonomía vayan encontrando sus puntos de articulación, aunque la realidad es que no siempre es posible.

 

El cambio de roles

Una situación nueva de dependencia o discapacidad en uno de los miembros, va a suponer un cambio significativo en la biografía de cada miembro, así como en la vida e identidad de la pareja, una transición por varias fases y momentos para integrar los cambios.

Cada miembro se mantendrá alerta a los nuevos códigos de atención, e iniciará un periodo de adaptación a la nueva situación, un cambio de roles intradiádico.

Puede ocurrir que el rol de prestar-recibir cuidado desplace al rol que desempeñaban como pareja y que la convivencia así, transforme el vínculo en una relación menos recíproca, comunicativa, erótica y sentimental. Quien asume el rol más activo en el cuidado, además puede acabar asumiendo otros roles activos en la gestión y cuidado del hogar, que pueden sumar más tensiones en la pareja.

Equilibrar este cambio de roles es una habilidad que se aprende y que parte de la aceptación de la nueva situación, de la buena actitud, complicidad y empatía; y de una buena comunicación para mantener el sutil equilibrio entre la evidencia de las nuevas áreas de dependencia de la pareja y la reformulación de nuevos códigos de autonomía para ambos.

Esta resignificación de roles intradiádico es esencial para reconstruir un cambio de estas dimensiones en la de la biografía de la pareja.

En definitiva, la calidad de vida en la pareja que vive estas circunstancias, se ve mejorada cuando se revisan las creencias sobre el cuidado para flexibilizar las exigencias y cultivar el cuidado mutuo y el autocuidado. Otra clave fundamental tiene que ver con la calidad de la comunicación, pues mantiene viva la reciprocidad y facilita la adaptación a los nuevos roles. En el siguiente artículo reflexiono sobre todo este complejo proceso emotivo que nos ancla al momento presente.

Inma Ruiz de Lezana Marañón
Sexóloga y Psicóloga
Socia de la AEPS
Acompañamiento y atención sexológica. Especializada en inclusión y discapacidad

www.inmaruizdelezana.com